Septembre 2011 : Lancement de l'étude CRANIOPED en France
Appel à participation.
L'association relaie la demande du Centre de Référence, via le professeur Carel, de participation de nos adhérents, atteints d'un Craniopharyngiome diagnostiqués avant l'âge de 18 ans entre 1990 et 2008.
[Télécharger le Résumé]
[Télécharger Détails pratiques]
23/06/2011 : l'association est membre de EURORDIS
EURORDIS est une fédération d'associations de malades et d'individus actifs dans le domaine des maladies rares. Elle a pour ambition d'améliorer la qualité de vie de toutes les personnes vivant avec une maladie rare en Europe.
Cette démarche est un premier pas vers une ouverture de l'association à la dimension Européenne.
http://www.eurordis.org/fr/
18/06/2011 : quatrième rencontre "patients - professeurs" à l'Hôpital de la Timone, Marseille
Programme de la journée :
10 h : conférences et débats
- Accueil des participants
- Présentation du centre DEFHY par le Pr Th. Brue
- Présentation de Crâniopharyngiome solidarité par Ph. Salva
Sujets abordés au cours des débats :
- Sécurité à long terme du traitement par hormone de croissance Pr. Jean-Claude Carel (Paris)
- Prise en charge endocrinienne des craniopharyngiomes de l?adulte Dr F. Castinetti (Timone Adultes)
- Radiothérapie des crâniopharyngiomes de l?enfant Dr L. Padovani (Timone)
- Chirurgie du craniopharyngiome de l?enfant Dr G. Lena (Timone Enfants)
- Chirurgie du craniopharyngiome de l?adulte Pr H. Dufour ( Timone Adultes)
- Questions/réponses concernant les pathologies
13 h 00 : buffet
14 h 30 : Assemblée Générale
- Le mot du président
- Présentation des comptes
- Les actions de l'année passée et celles en cours
- Echanges sur l'organisation de l'association et la gestion des adhérents
12/06/2010 : Troisième rencontre "patients - professeurs"
12 juin 2010 : Troisième rencontre "patients - professeurs" à l'occasion de l'assemblée générale de l'association qui a eu lieu à Paris, à l'Hôpital Robert Debré.
La réunion a été suivie d'une rencontre ayant pour thèmes principaux le désir de grossesse chez la femme, la fertilité chez l'homme, et l'aspect psychocomportemental du craniopharyngiome.
Les supports des intervenants sont disponibles en téléchargement sur le forum dans l'espace adhérents, dans le sujet "Assemblées Générales".
Programme de la journée :
-10h: assemblée générale de l'association,
-11h: "Intégration scolaire et handicap" par Christel Nourissier (Secrétaire générale d'Eurordis)
-12h30: buffet offert par l'association,
-14h: Rencontres médecins-patients:
* Pr Sophie Christin-Maître (Service d'Endocinologie, Hôpital Saint-Antoine): Désir de grossesse et craniopharyngiome
* Pr Philippe Chanson (Service d'Endocrinologie, Hôpital Kremlin-Bicêtre): Fertilité masculine et craniopharyngiome
* Dr Christophe Récasens (CMPP de Saint-Maur): Prise en charge des troubles psychocomportementaux du craniopharyngiome
16/05/2009 : Deuxième rencontre "patients - professeurs"
16/05/2009 : Deuxième rencontre "patients - professeurs" à l'Hôpital Robert Debré
La réunion a été suivie d'une rencontre ayant pour thèmes principaux la prise en charge de l'obésité, et les problèmes d'intégration sociale liés au handicap.
Les supports des intervenants sont disponibles en téléchargement sur le forum dans l'espace adhérents, dans le sujet "Assemblées Générales".
Programme de la journée :
| 10 h | Accueil des participants |
| 10 h 30 | Assemblée générale avec pour ordre du jour : - Rapport d'activité et rapport financier pour l'année écoulée ; - approbation des comptes de l’exercice clos le 31 mars 2009 ; - actions à court et moyen terme ; - questions diverses. |
| 11 h | Présentation de la loi du 11/02/05 pour l'égalité des droits et des chances des personnes handicapées. Seront abordés : - la définition du handicap ; - le rôle et la fonction des MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées) ; - l'insertion professionnelle (non discrimination et obligation d'emploi) ; - la scolarisation et l'enseignement. |
| 12 h 30 | Les personnes présentes à l'Assemblée Générale sont invitées à un buffet pris sur place. |
| 14 h à 17 h 30 |
Exposés : - Pr Arnaud BASDEVANT, Chef du Service de Nutrition, Hôpital de la Pitié Salpétrière : "Obésité et craniopharyngiome" - Pr Philippe CHANSON, Chef du Service d'Endocrinologie Métabolisme, Hôpital Kremlin-Bicêtre : "Obésité et déficit hormonal" - Pr Jean-Pierre MARMUSE, Chef du Service de Chirurgie digestive, Hôpital Bichat : "Chirurgie de l'obésité dans le craniopharyngiome" |
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