Statuts et organisation du Bureau
Association à but non lucratif (loi 1901) ayant pour objet de mettre en contact les familles concernées par le craniopharyngiome, les informer et organiser une entraide.
L'association "craniopharyngiome solidarité" a été déclarée le 28 avril 2004 à la préfecture de Tarbes (65, Hautes-Pyrénées).
Adresse Postale : Association Craniopharyngiome-Solidarité - 6, rue pasteur - 65000 TARBES
Téléphone : 06 28 33 64 74
SIRET : 500 439 443 00010
Les statuts de l'association au 6 juin 2006.
Le contexte originel
Nous sommes en 2002. Charles est un petit garçon qui a été opéré en 1995 d'un craniopharyngiome, à l'âge de 6 ans.
Suite à cette intervention, il présente un syndrome hyperphagique (vol de nourriture, d'argent, fugues, stratégies pour se procurer de la nourriture).
En raison de ces troubles, les établissements scolaires ne souhaitent pas l'accueillir. Les parents, désorientés, abandonnés, se raccrochent enfin à un nouvel espoir : il existe en allemagne, une clinique spécialisée...
