Association Craniopharyngiome Solidarité

07 juin 2008 : des spécialistes du Craniopharyngiome rencontrent nos adhérents !

L'Assemblée Générale du 7 juin 2008 a eu lieu dans un amphithêatre de l'Hopital Robert Debré, mis à notre disposition par le professeur Juliane Léger, responsable du Centre des Maladies Endocriniennes Rares de la Croissance (CRMERC). Ce même jour, le bureau de l'association avait organisé une après-midi d'échanges entre les adhérents et des spécialistes du Craniopharyngiome.

L'ambiance fut studieuse, avec des moments d'intense émotion. La disponibilité des intervenants, la clarté de leurs exposés, et la grande attention manifestée par les adhérents présents furent à l'origine d'une rencontre inoubliable et unique dans l'histoire de la reconnaissance du Craniopharyngiome.

 

Programme des interventions de l'après-midi du 7 juin 2008 :

 

- Dr Stéphanie Puget (Service de Neurochirurgie Pédiatrique, Hôpital de Necker Enfants Malades, Paris): Traitement chirurgical du craniopharyngiome, indications et stratégies en 2008;

- Pr Jean-Claude Carel (Service d'Endocrinologie Diabétologie Pédiatrique, Hôpital Robert Debré, Paris): Traitement hormonal substitutif dans le craniopharyngiome chez l'enfant;

- Pr Philippe Chanson (Service d'Endocrinologie Métabolisme, Hôpital de Bicêtre, Kremlin-Bicêtre): Traitement hormonal substitutif dans le craniopharyngiome chez l'adulte;

- Dr Jacques Grill (Département de Cancérologie de l'Enfant et de l'Adolescent, Institut Gustave Roussy, Villejuif): Radiothérapie dans le craniopharyngiome, indications et techniques;

- Dr Claire Alapetite (Institut Curie, Centre de Protonthérapie, Orsay): Apport de la protonthérapie dans le craniopharyngiome.

- Jusqu'à la dernière minute, le Dr Blandine Gatta (Service d'Endocrinologie, Hôpital Haut-Lévêque, Bordeaux) a espéré être présente, mais des raisons indépendantes de sa volonté l'ont empêchée de faire le déplacement. Elle a cependant transmis son intervention au professeur Chanson qui s'en est fait le porte-parole.

 

Nous renouvelons nos remerciements à tous les participants ainsi qu'au professeur Juliane Léger qui nous a apporté son soutien pour l'organisation de l'Assemblé Générale et de cette rencontre, et qui a rappelé qu'une infirmière du centre de référence était à l'écoute de nos questions.