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Le "cranio" en quelques mots
Le craniopharyngiome est une tumeur bénigne dans la région hypophysaire du cerveau, qui peut être kystique ou solide.
Le craniopharyngiome représente 10 % des tumeurs cérébrales de l'enfant. Selon les statistiques, il y a chaque année 2,5 nouveau cas pour un million d'enfants. C'est très peu, mais ce sont des statistiques et cela n'avance à rien lorsqu'on est concerné.
Le diagnostic est fait en général entre 8 et 15 ans. Le craniopharyngiome est déjà présent bien avant, mais de petite taille, ne causant aucun problème.
En fait, les craniopharyngiomes ne sont pas de véritables tumeurs cérébrales, mais elles se situent à l'intérieur du crâne, où l'espace est réduit. En plus, elle irritent des structures voisines, comme, par exemple, le nerf optique ou l'hypophyse (voir le système hormonal).Ainsi, les cellules du craniopharyngiome sont déjà dans le crâne à la naissance et elles décident à un moment donné de se multiplier. Lorsqu'elles compriment le nerf optique, elles peuvent entraîner chez l'enfant des troubles visuels. Ceux-ci peuvent être de nature différente : on peut voir les objets en double (diplosie), ou ne pas voir les objets situés sur les côtés (troubles du champ visuel). C'est pour cela que chaque enfant présentant un craniopharyngiome doit consulter un ophtalmologiste.
En dehors de cela, les enfants peuvent être petits, avoir très soif, uriner beaucoup ou avoir une coloration foncée de la peau, en relation avec des problèmes hormonaux.
Lorsque le craniopharyngiome irrite le centre de l'appétit, on peut devenir véritablement obèse, ou plus rarement trop maigre, suivant l'endroit où le centre est stimulé. Comme l'espace dans le crane est réduit, et que le craniopharyngiome augmente de volume, on peut observer des maux de tête, des troubles de la concentration, de la fatigue, de l'agressivité et à un stade plus avancé, des vomissements.
L'association en quelques mots
Nous sommes en 2002. Charles est un petit garçon qui a été opéré en 1995 d'un craniopharyngiome, à l'âge de 6 ans.
Suite à cette intervention, il présente un syndrome hyperphagique (vol de nourriture, d'argent, fugues, stratégies pour se procurer de la nourriture).
En raison de ces troubles, les établissements scolaires ne souhaitent pas l'accueillir. Les parents, désorientés, abandonnés, se raccrochent enfin à un nouvel espoir : il existe en allemagne, une clinique spécialisée...Nous, parents de Charles et amis, nous nous sommes regroupés pour d'abord recenser d'autres cas éventuels d'hyperphagie suite à une opération.
Pour pouvoir disposer de plus d'influence et surtout de reconnaissance auprès des instances officielles, quelles soient médicales ou politiques, il nous est apparu nécessaire de déclarer officiellement notre regroupement.
Cette association à but non lucratif (loi 1901) a pour objet de mettre en contact les familles concernées par le craniopharyngiome, les informer et organiser une entraide. Elle souhaite mener des opérations d'information et de sensibilisation au niveau européen avec l'aide de l'association allemande Kraniopharyngeom Gruppe.
Le 28 avril 2004, M. Philippe Salva, père de Charles, devient président de l'association à but non lucratif 'Craniopharyngiome-Solidarité' déclarée à la préfecture de Tarbes (Hautes-Pyrénées).
Les actions de l'association
- la reconnaissance officielle du Craniopharyngiome en tant que maladie rare,
- a participé à la création du Centre de Référence des Maladies Rares Endocriniennes de la Croissance à l'hopital Robert Debré, à Paris,
- bénéficie d'une relation priviligiée avec le CRMREC pour informer les adhérents sur des questions précises,
- organise des rencontres entre familles pour améliorer le soutien par l'entraide,
- informe les médecins, chirurgiens, hôpitaux, neurochirurgiens, enseignants, ... toutes les personnes qui peuvent ne pas percevoir la dimension de la maladie,
- dispose d'un comité scientifique qui participe à des congrès internationaux pour informer et s'informer,
- ...
Une "première" en france
L'Assemblée Générale du 7 juin 2008 a eu lieu dans un amphithêatre de l'Hopital Robert Debré, mis à notre disposition par le professeur Juliane Léger, responsable du Centre des Maladies Endocriniennes Rares de la Croissance (CRMERC). Ce même jour, le bureau de l'association avait organisé une après-midi d'échanges entre les adhérents et des spécialistes du Craniopharyngiome.
L'ambiance fut studieuse, avec des moments d'intense émotion. La disponibilité des intervenants, la clarté de leurs exposés, et la grande attention manifestée par les adhérents présents furent à l'origine d'une rencontre inoubliable et unique dans l'histoire de la reconnaissance du Craniopharyngiome.Programme des interventions de l'après-midi du 7 juin 2008 :
- Dr Stéphanie Puget (Service de Neurochirurgie Pédiatrique, Hôpital de Necker Enfants Malades, Paris): Traitement chirurgical du craniopharyngiome, indications et stratégies en 2008;
- Pr Jean-Claude Carel (Service d'Endocrinologie Diabétologie Pédiatrique, Hôpital Robert Debré, Paris): Traitement hormonal substitutif dans le craniopharyngiome chez l'enfant;
- Pr Philippe Chanson (Service d'Endocrinologie Métabolisme, Hôpital de Bicêtre, Kremlin-Bicêtre): Traitement hormonal substitutif dans le craniopharyngiome chez l'adulte;
- Dr Jacques Grill (Département de Cancérologie de l'Enfant et de l'Adolescent, Institut Gustave Roussy, Villejuif): Radiothérapie dans le craniopharyngiome, indications et techniques;
- Dr Claire Alapetite (Institut Curie, Centre de Protonthérapie, Orsay): Apport de la protonthérapie dans le craniopharyngiome.
- Jusqu'à la dernière minute, le Dr Blandine Gatta (Service d'Endocrinologie, Hôpital Haut-Lévêque, Bordeaux) a espéré être présente, mais des raisons indépendantes de sa volonté l'ont empêchée de faire le déplacement. Elle a cependant transmis son intervention au professeur Chanson qui s'en est fait le porte-parole.
Nous renouvelons nos remerciements à tous les participants ainsi qu'au professeur Juliane Léger qui nous a apporté son soutien pour l'organisation de l'Assemblé Générale et de cette rencontre, et qui a rappelé qu'une infirmière du centre de référence était à l'écoute de nos questions.
Les objectifs de l'association
- faire en sorte que la maladie rare soit connue de tous ceux qui peuvent être amenées à comprendre une personne opérée d'un craniopharyngiome,
- imaginer une structure d'accueil spécialisée pour les personnes qui, malheureusement, gardent des séquelles de l'opération.
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Le parrainage en quelques mots
Le 20 mars 2005, Paulo Coelho - l'auteur de "l'alchimiste" - accepte de devenir le parrain de l'association.
En septembre 2006, Nicola Sirkis, le leader du groupe rock Indochine devient parrain de l'association.
