08/12/2007 : l'association sur le plateau TV du téléthon !
08 décembre 2007 : l'association a participé à la marche des maladies rares, et est entrée sur le plateau TV du téléthon !
Comme chaque année, l'Alliance Maladies Rares a organisé à Paris la marche des maladies rares à l'occasion du Téléthon.
Des membres de l'association ont participé à cette manifestation et ont pu être présents sur le plateau de télévision du Téléthon. Vous trouverez plus de détails dans l'espace adhérents et les photos de l'événement dans la galerie photo.
Merci à ceux qui nous ont représentés et qui ont ainsi pu faire parler encore un peu plus du Craniopharyngiome : le nombre de visiteurs sur ce site internet a considérablement augmenté dans les deux jours qui suivirent le téléthon !
07/06/2008 : des spécialistes du Craniopharyngiome rencontrent nos adhérents !
07 juin 2008 : des spécialistes du Craniopharyngiome rencontrent nos adhérents !
L'Assemblée Générale du 7 juin 2008 a eu lieu dans un amphithêatre de l'Hopital Robert Debré, mis à notre disposition par le professeur Juliane Léger, responsable du Centre des Maladies Endocriniennes Rares de la Croissance (CRMERC). Ce même jour, le bureau de l'association avait organisé une après-midi d'échanges entre les adhérents et des spécialistes du Craniopharyngiome.
L'ambiance fut studieuse, avec des moments d'intense émotion. La disponibilité des intervenants, la clarté de leurs exposés, et la grande attention manifestée par les adhérents présents furent à l'origine d'une rencontre inoubliable et unique dans l'histoire de la reconnaissance du Craniopharyngiome.
Programme des interventions de l'après-midi du 7 juin 2008 :
- Dr Stéphanie Puget (Service de Neurochirurgie Pédiatrique, Hôpital de Necker Enfants Malades, Paris): Traitement chirurgical du craniopharyngiome, indications et stratégies en 2008;
- Pr Jean-Claude Carel (Service d'Endocrinologie Diabétologie Pédiatrique, Hôpital Robert Debré, Paris): Traitement hormonal substitutif dans le craniopharyngiome chez l'enfant;
- Pr Philippe Chanson (Service d'Endocrinologie Métabolisme, Hôpital de Bicêtre, Kremlin-Bicêtre): Traitement hormonal substitutif dans le craniopharyngiome chez l'adulte;
- Dr Jacques Grill (Département de Cancérologie de l'Enfant et de l'Adolescent, Institut Gustave Roussy, Villejuif): Radiothérapie dans le craniopharyngiome, indications et techniques;
- Dr Claire Alapetite (Institut Curie, Centre de Protonthérapie, Orsay): Apport de la protonthérapie dans le craniopharyngiome.
- Jusqu'à la dernière minute, le Dr Blandine Gatta (Service d'Endocrinologie, Hôpital Haut-Lévêque, Bordeaux) a espéré être présente, mais des raisons indépendantes de sa volonté l'ont empêchée de faire le déplacement. Elle a cependant transmis son intervention au professeur Chanson qui s'en est fait le porte-parole.
Nous renouvelons nos remerciements à tous les participants ainsi qu'au professeur Juliane Léger qui nous a apporté son soutien pour l'organisation de l'Assemblé Générale et de cette rencontre, et qui a rappelé qu'une infirmière du centre de référence était à l'écoute de nos questions.
16/05/2009 : Deuxième rencontre "patients - professeurs"
16/05/2009 : Deuxième rencontre "patients - professeurs" à l'Hôpital Robert Debré
La réunion a été suivie d'une rencontre ayant pour thèmes principaux la prise en charge de l'obésité, et les problèmes d'intégration sociale liés au handicap.
Les supports des intervenants sont disponibles en téléchargement sur le forum dans l'espace adhérents, dans le sujet "Assemblées Générales".
Programme de la journée :
| 10 h | Accueil des participants |
| 10 h 30 | Assemblée générale avec pour ordre du jour : - Rapport d'activité et rapport financier pour l'année écoulée ; - approbation des comptes de l’exercice clos le 31 mars 2009 ; - actions à court et moyen terme ; - questions diverses. |
| 11 h | Présentation de la loi du 11/02/05 pour l'égalité des droits et des chances des personnes handicapées. Seront abordés : - la définition du handicap ; - le rôle et la fonction des MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées) ; - l'insertion professionnelle (non discrimination et obligation d'emploi) ; - la scolarisation et l'enseignement. |
| 12 h 30 | Les personnes présentes à l'Assemblée Générale sont invitées à un buffet pris sur place. |
| 14 h à 17 h 30 |
Exposés : - Pr Arnaud BASDEVANT, Chef du Service de Nutrition, Hôpital de la Pitié Salpétrière : "Obésité et craniopharyngiome" - Pr Philippe CHANSON, Chef du Service d'Endocrinologie Métabolisme, Hôpital Kremlin-Bicêtre : "Obésité et déficit hormonal" - Pr Jean-Pierre MARMUSE, Chef du Service de Chirurgie digestive, Hôpital Bichat : "Chirurgie de l'obésité dans le craniopharyngiome" |
12/06/2010 : Troisième rencontre "patients - professeurs"
12 juin 2010 : Troisième rencontre "patients - professeurs" à l'occasion de l'assemblée générale de l'association qui a eu lieu à Paris, à l'Hôpital Robert Debré.
La réunion a été suivie d'une rencontre ayant pour thèmes principaux le désir de grossesse chez la femme, la fertilité chez l'homme, et l'aspect psychocomportemental du craniopharyngiome.
Les supports des intervenants sont disponibles en téléchargement sur le forum dans l'espace adhérents, dans le sujet "Assemblées Générales".
Programme de la journée :
-10h: assemblée générale de l'association,
-11h: "Intégration scolaire et handicap" par Christel Nourissier (Secrétaire générale d'Eurordis)
-12h30: buffet offert par l'association,
-14h: Rencontres médecins-patients:
* Pr Sophie Christin-Maître (Service d'Endocinologie, Hôpital Saint-Antoine): Désir de grossesse et craniopharyngiome
* Pr Philippe Chanson (Service d'Endocrinologie, Hôpital Kremlin-Bicêtre): Fertilité masculine et craniopharyngiome
* Dr Christophe Récasens (CMPP de Saint-Maur): Prise en charge des troubles psychocomportementaux du craniopharyngiome
18/06/2011 : quatrième rencontre "patients - professeurs" à l'Hôpital de la Timone, Marseille
Programme de la journée :
10 h : conférences et débats
- Accueil des participants
- Présentation du centre DEFHY par le Pr Th. Brue
- Présentation de Crâniopharyngiome solidarité par Ph. Salva
Sujets abordés au cours des débats :
- Sécurité à long terme du traitement par hormone de croissance Pr. Jean-Claude Carel (Paris)
- Prise en charge endocrinienne des craniopharyngiomes de l?adulte Dr F. Castinetti (Timone Adultes)
- Radiothérapie des crâniopharyngiomes de l?enfant Dr L. Padovani (Timone)
- Chirurgie du craniopharyngiome de l?enfant Dr G. Lena (Timone Enfants)
- Chirurgie du craniopharyngiome de l?adulte Pr H. Dufour ( Timone Adultes)
- Questions/réponses concernant les pathologies
13 h 00 : buffet
14 h 30 : Assemblée Générale
- Le mot du président
- Présentation des comptes
- Les actions de l'année passée et celles en cours
- Echanges sur l'organisation de l'association et la gestion des adhérents
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