01/09/2006 : parrainage de nicola sirkis
01/09/2006 : Grâce à l'intercession de Valentin, jeune "cranio" de la région Toulousaine, Nicola Sirkis, le leader du groupe rock Indochine devient parrain de l'association.
Son action permet à des adhérents de participer aux concerts du groupe Indochine dans les villes de chaque tournée.
19/06/2006 : mise en place des membres-relais
19/06/2006 : Au cours de l'Assemblée Générale de l'association, le 3 juin à Tarbes (65), des personnes ont proposé de devenir des points de contact pour les opérés du craniopharyngiome dans leur région.
Une rubrique spéciale du forum permet de prendre contact via les email de ces membres-relais de l'association.
Bel exemple de solidarité. Merci à eux.
26/03/2006 : espace forum réservé aux adhérents
26/03/2006 : Création d'un espace réservé aux adhérents sur le forum.
Dans un souci de disposer d'un espace d'information sur la vie de l'association mais aussi d'améliorer notre partenariat avec le Centre de Référence.
19/03/2006 : première participation au centre de référence
L'association "Craniopharyngiome Solidarité" participe à une première réunion de création du Centre de Référence des Maladies Rares Endocriniennes de la Croissance, à Paris, aux côtés de cinq autres associations.
Les Hôpitaux de Paris disposent de moyens et d'une vraie volonté d'améliorer les conditions de vie des patients. Ils ont besoin de nous pour témoigner à ce sujet.
27/01/2006 : le craniopharyngiome devient une maladie rare
L'association "Craniopharyngiome Solidarité" et le craniopharyngiome sont référencés sur le site ORPHANET, serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins.
Le craniopharyngiome est reconnu comme étant une maladie rare !
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