Association Craniopharyngiome Solidarité

Appel à participation.

L'association relaie la demande du Centre de Référence, via le professeur Carel, de participation de nos adhérents, atteints d'un Craniopharyngiome diagnostiqués avant l'âge de 18 ans entre 1990 et 2008.
[Télécharger le Résumé]
[Télécharger Détails pratiques]

Suite à la décision prise en Assemblée Générale au mois de juin dernier, le bureau a concrétisé la mise en place d'un espace téléphonique d'écoute et d'orientation assuré par une psychologue, pour les malades et leur famille.

L'objectif est d'aider les adhérents dans l'expression de leurs difficultés, de leurs inquiétudes, en garantissant une écoute neutre et bienveillante assurée par une professionnelle, et si besoin est, de les orienter vers des personnes ressources les plus pertinentes.
Il ne s'agit pas d'assurer un suivi psychologique sur la durée : les séances seront limitées à 2 par adhérents. Cet espace d'écoute ne pourra délivrer aucun conseil d'ordre médical. Les orientations proposées toucheront les aspects psychosociaux de la vie des adhérents.
Les modalités pratiques sont sur le forum, dans l'espace réservé aux adhérents : [ cliquez ici ]

1er juin 2013 : sixième rencontre "patients - professeurs" à l'occasion de l'assemblée générale de l'association qui a eu lieu à Paris, à l'Hôpital Robert Debré.

Cette journée s'est déroulée sur l'invitation de Mme le Professeur Juliane LEGER, endocrino-pédiatre, médecin coordonnateur du Centre de Référence des Maladies Endocriniennes de la Croissance, à l'Hôpital Robert Debré, Amphithéatre Etienne Vilmer.

10 h : Accueil des participants
10 h 30 : Assemblée générale avec pour ordre du jour :
- Rapport d'activité et rapport financier pour l'année écoulée ;
- approbation des comptes de l’exercice clos le 31 mars 2013 ;
- actions à court et moyen terme ;
- renouvellement des mandats ;
- questions diverses.


12 H 30 - Buffet pris sur place.


14 h : Echanges patients/professeurs
- Pr Maïté Tauber (Endocrinopédiatrie, Hôpital des Enfants, Toulouse): le Syndrôme de Prader-Willi: un modèle de trouble hypothalamique,
- Dr Claire Alapetite (Institut Curie, Orsay): Craniopharyngiome et protonthérapie,
- Dr Delphine Zénaty (Endocrinopédiatrie, Hôpital Robert-Debré): Etude Cranioped, actualités.
- avec la participation du Pr Hermann Müller (Oldenburg, Allemagne).
- Séance de questions-réponses.

19 septembre 2012 : des membres relais en Belgique et en Suisse

Parmi ses adhérents, l'association compte des personnes résidant en Suisse et en Belgique, où il n'existe à cette date aucune association de bénévoles.
Au cours de l'assemblée générale de mai 2012, nous avions évoqué l'idée de mettre en place des "membres relais" dans ces deux pays. Merci aux bénévoles Suisses et Belges de s'être montré très volontaires pour recueillir les messages des personnes concernées par le Craniopharyngiome dans leur pays !