Association Craniopharyngiome Solidarité

L'écrivain brésilien Paulo Coelho - l'auteur de "l'alchimiste" - accepte de devenir le parrain de l'association.

 

Son action s'est interrompue après une dédicace.

Pour pouvoir disposer de plus d'influence et surtout de reconnaissance auprès des instances officielles, quelles soient médicales ou politiques, il nous est apparu nécessaire de déclarer officiellement notre regroupement.

Cette association à but non lucratif (loi 1901) a pour objet de mettre en contact les familles concernées par le craniopharyngiome, les informer et organiser une entraide. Elle souhaite mener des opérations d'information et de sensibilisation au niveau européen avec l'aide de l'association allemande Kraniopharyngeom Gruppe.

Le 28 avril 2004, M. Philippe Salva, père d'un enfant opéré d'un craniopharyngiome, déclare la création de l'association à but non lucratif 'Craniopharyngiome-Solidarité' à la préfecture de Tarbes (Hautes-Pyrénées). Il en est le président.
Vous pouvez retrouver l'annonce de cette déclaration sur le site internet du journal officiel , à la rubrique 'annonces publiées' (voir l'annonce du 22 mai au JO).

Le 28 juillet 2004, grâce aux cotisations versées par ses adhérents, l'association ouvre son site Internet avec une adresse à son nom : "craniopharyngiome-solidarite.org".

Le 15 septembre 2004, elle publie une plaquette informative en téléchargement sur son site dans le but de faire connaître l'association et la maladie.

 

Le site internet fait écho. Des témoignages nous parviennent. Devant tant de souffrances similaires, devant tant d'interrogations, il ne nous restait qu'une chose à faire, créer un espace où nous pourrions nous retrouver et nous entr'aider.

 

Un autre site internet a donc été créé, incluant diverses rubriques d'information, et un forum où les internautes ont pu témoigner, partager leurs expériences, et répondre aux questions posées.

Début décembre 2003, un autre forum a été ouvert dans le but de collecter des messages à envoyer au ministre de la santé de l'époque, M. Mattéi.

 

Le 25 janvier 2004, la "e-petition" a été envoyée par e-mail à M. Mattéi et une dizaine d'autres responsables de son ministère. Aucune réponse n'a jamais été faite. Même pas un accusé de réception.

Nous sommes en 2002. Charles est un petit garçon qui a été opéré en 1995 d'un craniopharyngiome, à l'âge de 6 ans.
Suite à cette intervention, il présente un syndrome hyperphagique (vol de nourriture, d'argent, fugues, stratégies pour se procurer de la nourriture).

En raison de ces troubles, les établissements scolaires ne souhaitent pas l'accueillir. Les parents, désorientés, abandonnés, se raccrochent enfin à un nouvel espoir : il existe en allemagne, une clinique spécialisée...

Les parents de Charles témoignent :

Le 9 août 2002

Après avoir sillonné en vain la France à la recherche d'une aide à la prise en charge de troubles comportementaux postopératoires, nous avons trouvé en Allemagne une structure proposant des séjours pluridisciplinaires de rééducation, selon un protocole établi par des équipes hospitalo-universitaires (Pr. Sörensen, neurochirurgie, Würzburg, Dr. Müller, endocrinologie, Oldenburg).

Le Dr. Waldecke, médecin coordonnateur à la Clinique Hochried de Murnau (Haute Bavière), organise des sessions de 6 semaines pour 5 enfants maximum, accompagnés de leur mère pendant les 3 premières semaines.

Les 3 volets de la prise en charge sont : La diététique (régime de 1000-1200 Kcal), l'activité physique (2 heures de sport quotidiennes), et une psychothérapie comportementale.
Nous nous sommes rendus sur place à Pâques, et avons rencontré une équipe très chaleureuse, ouverte, ayant une parfaite connaissance du problème.

Charles sera donc le premier enfant français à y séjourner (malgré le problème de la langue) à partir du 1er juillet. Nous avons obtenu une prise en charge par la Sécurité Sociale, incluant le transport.

 

[Site internet de l'association allemande d'entraide aux craniopharyngiomes : www.kraniopharyngeom.com]

 

Le 10 février 2003

"Charles a fait déjà 2 séjours à la Clinique Hochried. Il est rentré à la maison mi-décembre après 9 semaines en Allemagne.Les résultats sont nettement favorables, malgré le problème linguistique. Outre la perte de poids (il pèse actuellement 66kg pour 177cm), on note une réelle amélioration du comportement: l'enfant apprend à vivre avec sa maladie, avec une équipe qui connait parfaitement le problème.

 

Pour la première fois, Charles exprime un réel désir de s'en sortir. Je suis persuadé que ce genre de stage peut avoir des effets à long terme , lesquels sont d'ailleurs en cours d'évaluation (voir étude Kraniopharyngeom 2000). La solution ne peut pas être un médicament miracle, les problèmes sont trop multiples."

Geneviève et Philippe Salva, accompagnés de leurs amis Cathy et Philippe Leroux, décident de "sonder" l'internet à la recherche d'autre exepériences similaires, et peut-être un peu d'aide ?