6 juin 2015, AG à l'hôpital Robert Debré
Septième rencontre patients-professeurs à l'Hopital Robert Debré, à Paris
Les thèmes abordés lors de la réunion de l'après-midi :
- Actualités sur les traitements dans la substitution hormonale et la prise en charge thérapeutique l'obésité ;
- Présentation des différentes études en cours sur le craniopharyngiome.
10 h : Accueil des participants
10 h 30 : Assemblée générale
- Rapport d'activité et rapport financier pour l'année écoulée ;
- approbation des comptes de l’exercice clos le 31 mars 2015 ;
- budget prévisionnel ;
- actions à court et moyen terme ;
- questions diverses.
12 H 30 - Les personnes présentes à l'Assemblée Générale seront cordialement invitées à un buffet pris sur place.
14 h : Echanges patients/professeurs
- Laurie Gros viendra présenter sa thèse sur le craniopharyngiome, dans le cadre de ses études en pharmacie. Elle avait fait appel aux adhérents de l'Association lors de ses travaux, en leur soumettant un questionnaire en ligne.
- Dr Blandine Gatta (Endocrinologie CHU Bordeaux): traitements de l'obésité hypothalamique,
- Dr Delphine Zénaty (endocrino-pédiatrie, Hopital Robert Debré, Paris): Etude Cranioped, actualités,
- Kàtia Lurbe i Puerto (sociologue de la santé, Unité de Nutrition, Hopital Ambroise Paré, Boulogne Billancourt): présentation du projet e-cranio,
- Dr Edith Waldeck (endocrino-pédiatrie, Edelsteinklinik, Allemagne): premiers résultats de l'étude Kraniopharyngeom 2007.
Séance de questions/réponses.
28-29 juin 2014, l'association fête ses 10 ans dans le Gard !
AG 2014 : 28 et 29 juin à Pont Saint Esprit dans le Gard
Pour marquer cet événement, et suite au souhait exprimé majoritairement lors de la consultation des adhérents, l'assemblée générale 2014 s'est déroulée sous la forme d'un week-end de rencontres les 28 et 29 juin à Pont Saint Esprit dans le Gard.
Sous forme de points de rencontres divers (jeux, ateliers, ...) ce week-end marque le début d'un style d'événement qui sera à renouveler !
01/06/2013 : sixième rencontre "patients - professeurs"
1er juin 2013 : sixième rencontre "patients - professeurs" à l'occasion de l'assemblée générale de l'association qui a eu lieu à Paris, à l'Hôpital Robert Debré.
Cette journée s'est déroulée sur l'invitation de Mme le Professeur Juliane LEGER, endocrino-pédiatre, médecin coordonnateur du Centre de Référence des Maladies Endocriniennes de la Croissance, à l'Hôpital Robert Debré, Amphithéatre Etienne Vilmer.
10 h : Accueil des participants
10 h 30 : Assemblée générale avec pour ordre du jour :
- Rapport d'activité et rapport financier pour l'année écoulée ;
- approbation des comptes de l’exercice clos le 31 mars 2013 ;
- actions à court et moyen terme ;
- renouvellement des mandats ;
- questions diverses.
12 H 30 - Buffet pris sur place.
14 h : Echanges patients/professeurs
- Pr Maïté Tauber (Endocrinopédiatrie, Hôpital des Enfants, Toulouse): le Syndrôme de Prader-Willi: un modèle de trouble hypothalamique,
- Dr Claire Alapetite (Institut Curie, Orsay): Craniopharyngiome et protonthérapie,
- Dr Delphine Zénaty (Endocrinopédiatrie, Hôpital Robert-Debré): Etude Cranioped, actualités.
- avec la participation du Pr Hermann Müller (Oldenburg, Allemagne).
- Séance de questions-réponses.
19/09/2012 : des membres relais en Belgique et en Suisse
19 septembre 2012 : des membres relais en Belgique et en Suisse
Parmi ses adhérents, l'association compte des personnes résidant en Suisse et en Belgique, où il n'existe à cette date aucune association de bénévoles.
Au cours de l'assemblée générale de mai 2012, nous avions évoqué l'idée de mettre en place des "membres relais" dans ces deux pays. Merci aux bénévoles Suisses et Belges de s'être montré très volontaires pour recueillir les messages des personnes concernées par le Craniopharyngiome dans leur pays !
12/05/2012 : cinquième rencontre "patients - professeurs"
12 mai 2012 : cinquième rencontre "patients - professeurs" à l'occasion de l'assemblée générale de l'association qui a eu lieu à Paris, à l'Hôpital Robert Debré.
Matin :
10:00 - Accueil des participants
10:30 - Assemblée générale avec pour ordre du jour :
Rapport d'activité et rapport financier pour l'année écoulée ; approbation des comptes de l?exercice clos le 31 mars 2012 ; actions à court et moyen terme ; nomination d'un administrateur ; questions diverses.
12:30 - Les personnes présentes à l'Assemblée Générale seront cordialement invitées à un buffet pris sur place.
Après-midi :
14:00 - Rencontres médecins/patients, avec nos invités :
-Dr Stéphanie Puget: évolution de la prise en charge des craniopharyngiomes afin de diminuer les séquelles
-Pr Philippe Touraine: résultats d'une étude sur le devenir des craniopharyngiomes.
-Dr Edith Waldeck (Edelsteinklinik, Allemagne): une expérience de rééducation pluridisciplinaire du craniopharyngiome opéré.
-Dr Delphine Zénaty: présentation de l'étude Cranioped.
-Séance de questions-reponses.
- Vous êtes ici :
-
Accueil
- Actions
