Actus

2023
- Enquête : Conséquences médico-sociales du craniopharyngiome 2023-03-26 18:28:13
2022
- Week-end familial du 10 et 11 juin 2023 : vous en êtes ? 2022-10-31 17:49:52
2021
- FAQ : handicap et COVID 2021-06-10 05:41:37
- FIRENDO : questionnaires d'aide au remplissage du dossier MDPH 2021-06-06 07:31:11
- Le dossier MDPH pas à pas, webinaire gratuit 07 juin 20:00 2021-06-01 07:31:11
- Vidéo : transition dans les maladies endocriniennes rares 2021-05-28 07:25:01
- "Vivre avec une maladie rare" - Alliance Maladies Rares 2021-05-28 07:17:24
- 23/03/2021 : Evolution du système de perception des dons et des cotisations 2021-03-23 18:10:06
- 15/01/2021 : Vaccination à compter du 18 janvier pour le craniopharyngiome 2021-01-15 10:39:54
2020
- 18-08-2020 : Une solution pour le minirin spray 2020-08-18 09:58:08
- 23-05-2020 Si vous utilisez le minirin spray, Contactez rapidement votre médecin pour qu'il adapte le traitement. 2020-05-23 12:39:28
- 08/04 : AMELI : les proches d’une personne vulnérable peuvent bénéficier d’un arrêt 2020-04-08 12:04:45
- 06/04 : publication de l'HAS, éléments de réponses rapides face au COVID-19, et maladies chroniques 2020-04-06 07:53:45
- 31/03 : Lettre d'info TDAH, scolarisation, assistance psychologique, ... 2020-03-31 07:59:03
- 30/03 : FAQ Endocrinologie pédiatrique et médecine de l’adolescent de l’hôpital Bicêtre 2020-03-30 09:56:33
- 24/03 : L'association Surrénales publie ses recommandations 2020-03-24 12:08:19
- 19/03 : Mise à jour de la SFE (Société Française d'Endocrinologie) 2020-03-19 14:03:46
- 18/03 : Extension du téléservice declare.ameli.fr aux personnes à risque élevé 2020-03-18 07:55:35
- Vivre avec une maladie rare en France. Guide Pratique à télécharger. 2020-02-11 21:30:37
- AG 2020, 6 et 7 juin au Domaine Saint Pancrace, Pont Saint Esprit (Gard, 30) 2020-01-11 12:12:41
2019
- 15/03 : Mise en garde hydrocortisone 2019-01-06 10:58:07
2018
- AG 2019 : Paris, le 1er juin 2018-12-30 16:01:13
- Annulation marche des Maladies Rares 8 décembre 2018 2018-12-03 21:09:57
- Votre association en conformité avec le RGPD 2018-05-25 08:58:16
- Vous avez la parole : Enquête sur la nature et l'étendue des informations auxquelles vous avez accès 2018-03-11 18:25:00
- 28 FÉVRIER 2018 : JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES 2018-02-28 09:38:40
2017
- Marche des Maladies rares 2017 2017-12-10 16:39:32
- Du 1er décembre au 11 décembre 2017 MOBILISONS-NOUS AUSSI SUR LES RÉSEAUX SOCIAUX ! 2017-12-04 15:49:59
- AG 2018 : les 9 et 10 juin à Pont Saint Esprit (Gard) 2017-11-27 15:35:40
- Dernières nouvelles de l'étude Cranioexe 2017-11-13 16:38:01
- Invitation 7e rencontre nationale Recherche & Associations de Malades 2017-10-28 17:05:42
- FIRENDO : Enquête de besoins à destination des patients : appel à votre participation ! 2017-10-27 17:58:14
- Changement de formule du Lévothyrox 2017-09-06 19:02:41
- Nouveau ! Votre espace personnel sur internet. 2017-06-26 17:32:17
- Programme de l'Assemblée Générale du 24 juin 2017-05-20 16:32:33
- Enquête sur le vécu des patients au moment de l'annonce du diagnostic d'une maladie rare endocrinienne 2017-05-01 16:09:43
- Voici la vidéo sur la Journée internationale des maladies rares 2017 ! 2017-01-25 18:33:34
2016
- Dépliant sur l'Information de Santé sur Internet 2016-05-15 16:08:02