Association Craniopharyngiome Solidarité

Du 1er décembre au 11 décembre 2017

MOBILISONS-NOUS AUSSI SUR LES RÉSEAUX SOCIAUX !

Comme l'an dernier, nous renouvelons la Marche "virtuelle" des Maladies Rares, que vous participiez ou non à la Marche du 9 décembre à Paris. (Infos sur la 18e Marche : cliquez ici)

Utilisons les réseaux sociaux pour montrer que « les maladies sont rares mais que les malades sont nombreux ».

Comment procéder ?  En faisant un « selfie »
Avec, si possible, les symboles habituels de la Marche des Maladies Rares : l’écharpe orange (ou un vêtement orange) et/ou la marguerite sur la joue.

Prenez-vous en photo et envoyez-nous votre plus beau « selfie ».

Qui peut participer ? Tout le monde
Malades, familles, amis, collègues... 

Comment publier son « selfie » ? Plusieurs possibilités :

- sur notre page Facebook avec le hashtag #marcheMR : https://fr-fr.facebook.com/AllianceMaladiesRares 
- sur Twitter avec le hashtag #marcheMR
- sur Instagram avec le hashtag #marcheMR
- vous n’avez ni compte Facebook, ni Twitter, ni Instagram :
Envoyez votre selfie à l’adresse Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Pour rester unis et faire connaître les maladies rares, 

partageons l'information autour de nous !

Résultat de la mobilisation au lendemain de la Marche ! 

Pour revoir la vidéo de l'an passé: https://www.youtube.com/watch?v=m31WcvB-hdA