"Vivre avec une maladie rare" - Alliance Maladies Rares
Le livret "Vivre avec une maladie rare" édité par l'Alliance Maladies Rares est disponible en téléchargement ici.
N'hésitez pas à visiter ce site internet qui fourmille de documents d'informations...
15/01/2021 : Vaccination à compter du 18 janvier pour le craniopharyngiome
Comme annoncé en conférence de presse ce 14 janvier 2021, le Gouvernement a décidé que les patients vulnérables à très haut risque, tels que définis par le conseil d’orientation de la stratégie vaccinale, pourront être vaccinés de manière progressive, à compter du 18 janvier.Dans la liste des pathologies concernées:"Patients atteints de poly-pathologies chroniques, selon le critère suivant: au moins deux insuffisances d'organes chroniques".Le craniopharyngiome avec son insuffisance pan-hypophysaire entre dans cette catégorie.Une ordonnance doit être établie par le médecin traitant.Coordonnées des centres de vaccination:www.sante.frP. Salva, le 15/01/2021
18-08-2020 : Une solution pour le minirin spray
Voici la procédure pour l'obtenir:
Si vous connaissez une PUI proche de chez lui, vous pouvez également vous faire délivrer votre prescription directement en PUI.
Dans un second temps(dans +/- 1 mois) : les flacons importés d'Espagne seront directement disponibles en pharmacie de ville ou en PUI, au choix.
Vous trouverez en pièce jointe la notice correspondante.
J'espère que cette solution va vous aider, et nous sommes toujours à votre écoute pour tous les problèmes que vous pouvez rencontrer.
Amicalement,
Hélène LAURENT
Présidente Association Française du Diabète Insipide
>>> Aide à l'utilisation du MINIRIN <<<
** Nota : "MINIRIN" s'écrit "MINURIN" en espagnol.
23-05-2020 Si vous utilisez le minirin spray, Contactez rapidement votre médecin pour qu'il adapte le traitement.
08/04 : AMELI : les proches d’une personne vulnérable peuvent bénéficier d’un arrêt
AMELI : les proches d’une personne vulnérable peuvent bénéficier d’un arrêt
Les personnes qui partagent leur domicile avec un proche à l’état de santé jugé fragile, au titre des pathologies listées parle Haut Conseil de la santé publique, peuvent bénéficier d’un arrêt de travail. Cet arrêt permet de protéger les proches fragiles (qui, au vu, leur sa santé, doivent rester chez elle).
L’arrêt de travail est délivré par le médecin traitant, ou à défaut, par un médecin de ville. La personne doit donc prendre contact avec son médecin, de préférence et si cela est possible, par téléconsultation.
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