Nous sommes en 2002. Charles est un petit garçon qui a été opéré en 1995 d'un craniopharyngiome, à l'âge de 6 ans.
Suite à cette intervention, il présente un syndrome hyperphagique (vol de nourriture, d'argent, fugues, stratégies pour se procurer de la nourriture).


En raison de ces troubles, les établissements scolaires ne souhaitent pas l'accueillir. Les parents, désorientés, abandonnés, se raccrochent enfin à un nouvel espoir : il existe en allemagne, une clinique spécialisée...

Les parents de Charles témoignent :

Le 9 août 2002

Après avoir sillonné en vain la France à la recherche d'une aide à la prise en charge de troubles comportementaux postopératoires, nous avons trouvé en Allemagne une structure proposant des séjours pluridisciplinaires de rééducation, selon un protocole établi par des équipes hospitalo-universitaires (Pr. Sörensen, neurochirurgie, Würzburg, Dr. Müller, endocrinologie, Oldenburg).


Le Dr. Waldecke, médecin coordonnateur à la Clinique Hochried de Murnau (Haute Bavière), organise des sessions de 6 semaines pour 5 enfants maximum, accompagnés de leur mère pendant les 3 premières semaines.


Les 3 volets de la prise en charge sont : La diététique (régime de 1000-1200 Kcal), l'activité physique (2 heures de sport quotidiennes), et une psychothérapie comportementale.
Nous nous sommes rendus sur place à Pâques, et avons rencontré une équipe très chaleureuse, ouverte, ayant une parfaite connaissance du problème.


Charles sera donc le premier enfant français à y séjourner (malgré le problème de la langue) à partir du 1er juillet. Nous avons obtenu une prise en charge par la Sécurité Sociale, incluant le transport.

 

[Site internet de l'association allemande d'entraide aux craniopharyngiomes : www.kraniopharyngeom.com]

 

Le 10 février 2003

"Charles a fait déjà 2 séjours à la Clinique Hochried. Il est rentré à la maison mi-décembre après 9 semaines en Allemagne.Les résultats sont nettement favorables, malgré le problème linguistique. Outre la perte de poids (il pèse actuellement 66kg pour 177cm), on note une réelle amélioration du comportement: l'enfant apprend à vivre avec sa maladie, avec une équipe qui connait parfaitement le problème.

 

Pour la première fois, Charles exprime un réel désir de s'en sortir. Je suis persuadé que ce genre de stage peut avoir des effets à long terme , lesquels sont d'ailleurs en cours d'évaluation (voir étude Kraniopharyngeom 2000). La solution ne peut pas être un médicament miracle, les problèmes sont trop multiples."

Geneviève et Philippe Salva, accompagnés de leurs amis Cathy et Philippe Leroux, décident de "sonder" l'internet à la recherche d'autre exepériences similaires, et peut-être un peu d'aide ?