Enquête : Conséquences médico-sociales du craniopharyngiome
Nous vous invitons à répondre nombreux à cette enquête (de façon anonyme) en 9 questions, qui permettra de mieux identifier les points à améliorer.
Merci de votre participation.
ATTENTION : ce questionnaire étant ANONYME, veillez à ne répondre qu'une fois par personne concernée par le craniopharyngiome !
>> Accédez au questionnaire en cliquant ici <<
Week-end familial du 10 et 11 juin 2023 : vous en êtes ?
Chers adhérents, adhérentes,
Vivre avec une maladie rare en France. Guide Pratique à télécharger.
Le site ORPHANET propose un nouveau guide pratique à télécharger ici.
Ce nouveau guide gratuit, publié en décembre 2019 est très complet ! A consulter !
AG 2020, 6 et 7 juin au Domaine Saint Pancrace, Pont Saint Esprit (Gard, 30)
L'Assemblée Générale 2020 se déroulera le week-end du 6-7 juin sous la forme d'un week-end de rencontres et de partages dans un endroit où nous avons l'habitude profiter de bons moments ensemble, au soleil, et une année sur deux :
Domaine Saint Pancrace
30134 PONT SAINT ESPRIT
Coordonnées GPS : 44.269054,4.62614
Toutes informationspour les accès ici -> http://domainepancrace-adpjuniors.com/acces.html
Contacts et téléphones ici -> http://domainepancrace-adpjuniors.com/nous-contacter.html
AG 2019 : Paris, le 1er juin
L'Assemblée Générale 2019 se déroulera le samedi 1er juin à l'Hôpital Robert Debré.
Réservez d'ores et déjà cette date sur vos calendriers ! Les adhérents de l'association recevront leur convocation avec le détail de la journée.