Du 1er décembre au 11 décembre 2017 MOBILISONS-NOUS AUSSI SUR LES RÉSEAUX SOCIAUX !
FLASH INFO - Alliance Maladies Rares
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Du 1er décembre au 11 décembre 2017 MOBILISONS-NOUS AUSSI SUR LES RÉSEAUX SOCIAUX ! Comme l'an dernier, nous renouvelons la Marche "virtuelle" des Maladies Rares, que vous participiez ou non à la Marche du 9 décembre à Paris. (Infos sur la 18e Marche : cliquez ici) Utilisons les réseaux sociaux pour montrer que « les maladies sont rares mais que les malades sont nombreux ».
Prenez-vous en photo et envoyez-nous votre plus beau « selfie ». Qui peut participer ? Tout le monde Comment publier son « selfie » ? Plusieurs possibilités : - sur notre page Facebook avec le hashtag #marcheMR : https://fr-fr.facebook.com/AllianceMaladiesRares Pour rester unis et faire connaître les maladies rares, partageons l'information autour de nous ! Résultat de la mobilisation au lendemain de la Marche ! Pour revoir la vidéo de l'an passé: https://www.youtube.com/watch?v=m31WcvB-hdA |
AG 2018 : les 9 et 10 juin à Pont Saint Esprit (Gard)
L'Assemblée Générale 2018 se déroulera à Pont Saint Esprit, dans le Gard, les 9 et 10 juin 2018.
Réservez d'ores et déjà vos dates et transports pour un week end de partage dans un endroit privatif, ensoleillé, bénéficiant d'un cadre naturel exceptionnel.
Au menu : piscine, ateliers, repos, échanges et partages. Les repas seront pris sur place en toute convivialité.
Ce site nous a accueilli pour les 10 ans de l'association en 2014, puis en 2016, et c'est avec grand plaisir que nous vous y retrouverons en 2018.
Le Bureau vous fera parvenir une invitation avec toutes les informations pratiques, y compris les tarifs négociés à notre avantage.
Plus d'informations sur le Domaine Saint Pancrace ici !
Dernières nouvelles de l'étude Cranioexe
Dernières nouvelles de l'étude Cranioexe, sur les analogues du GLP1 dans l'obésité du craniopharyngiome
A catte date, novembre 2017, 11 centres sont maintenant ouverts et une quarantaine de patients ont été inclus ou vont le seront prochainement.
L'objectif à atteindre est de 50 participants et les inclusions doivent être terminées fin Janvier 2018. Vous pouvez encore y participer en contactant votre endocrinologue hospitalier, ou directement le Pr Blandine Cherifi-Gatta au CHU de Bordeaux.
Invitation 7e rencontre nationale Recherche & Associations de Malades
« Partage des savoirs et perspectives de recherche » est le thème de la 7e rencontre nationale Recherche et Associations de malades que l’Inserm organise en partenariat avec l’Académie des sciences et l’Académie nationale de Médecine. Cette rencontre aura lieu cette année le samedi 9 décembre sous la Coupole de l’Académie des Sciences - Institut de France.
Inscriptions ici : https://www.base-associations.inserm.fr/formations-rencontres/7e-rencontre-nationale-a-l-academie-des-sciences
FIRENDO : Enquête de besoins à destination des patients : appel à votre participation !
Le groupe de travail sur la coordination du sanitaire avec le secteur médico-social de la Filière Maladies Rares Endocriniennes FIRENDO a pour objectif de faire émerger les besoins spécifiques des patients et de leurs médecins et de créer des outils afin de faciliter les liens entre les interlocuteurs.
Vous pouvez répondre à cette enquête en cliquant sur le lien ci-dessous pour le 15 décembre 2017 au plus tard :
http://www.firendo.fr/enquetes
L'association Craniopharyngiome-Solidarité se fait le relais de cette initiative.
En vous remerciant pour votre participation.
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