Enquête : Conséquences médico-sociales du craniopharyngiome

 

Dans le cadre de l’élaboration d’un consensus sur la prise en charge du craniopharyngiome, sous l’égide de la SFE (Société Française d’Endocrinologie), nous vous proposons de répondre à un questionnaire sur les aspects médico-sociaux de cette prise en charge.

Nous vous invitons à répondre nombreux à cette enquête (de façon anonyme) en 9 questions, qui permettra de mieux identifier les points à améliorer.

Merci de votre participation.
ATTENTION : ce questionnaire étant ANONYME, veillez à ne répondre qu'une fois par personne concernée par le craniopharyngiome !

>> Accédez au questionnaire en cliquant ici <<

Week-end familial du 10 et 11 juin 2023 : vous en êtes ?

 

Chers adhérents, adhérentes,

 
Les10 & 11 juin 2023, l’Association Craniopharyngiome Solidarité organisera un week-end familial au Centre ETHIC ETAPES LE CART à Sommières (30250)https://lecart.net
 
Pour la mise en place de ce projet, il nous faut estimer approximativement le nombre de participants. Pour cela, nous vous adressons ci-dessous un questionnaire, qui ne vous engage aucunement, mais qui nous permettra d’étudier les meilleures conditions.
 
Nous vous remercions de bien vouloir y répondreavant le 30 novembre 2022.
 


Vivre avec une maladie rare en France. Guide Pratique à télécharger.

Le site ORPHANET propose un nouveau guide pratique à télécharger ici.

Ce nouveau guide gratuit, publié en décembre 2019 est très complet ! A consulter !

AG 2019 : Paris, le 1er juin

L'Assemblée Générale 2019 se déroulera le samedi 1er juin à l'Hôpital Robert Debré.

Réservez d'ores et déjà cette date sur vos calendriers ! Les adhérents de l'association recevront leur convocation avec le détail de la journée.

Annulation marche des Maladies Rares 8 décembre 2018

Cher(e)s ami(e)s,

C’est avec un immense regret que je vous annonce l’annulation de la 19ème édition de la marche des maladies rares. Les événements de ces derniers jours nous obligent à prendre cette décision dès aujourd’hui car nous avons pour mission première d’assurer votre sécurité.

Même si nous vous avions préparé quelques belles surprises pour cette Marche (que nous vous réservons pour la 20e !), restons tous mobilisés autour de notre Marche virtuelle que nous lancerons sur nos réseaux sociaux très prochainement !!!

Nous sommes, plus que jamais, engagés auprès de l’AFM-Téléthon, alors 36 37 !

Restons unis dans le combat,

Bien à vous tous,

Nathalie Triclin-Conseil
Présidente Alliance Maladies Rares

 

https://www.alliance-maladies-rares.org/samedi-8-decembre-marche-des-maladies-rares/

 

  1. AG 2020, 6 et 7 juin au Domaine Saint Pancrace, Pont Saint Esprit (Gard, 30)
  2. Votre association en conformité avec le RGPD
  3. Vous avez la parole : Enquête sur la nature et l'étendue des informations auxquelles vous avez accès
  4. 28 FÉVRIER 2018 : JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES
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