08/12/2007 : Marche des maladies rares, entrée sur le plateau TV
08/12/2007 : Marche des maladies rares, entrée sur le plateau TV du Téléthon
Comme chaque année, l'Alliance Maladies Rares a organisé à Paris la marche des maladies rares à l'occasion du Téléthon.
Des membres de l'association ont participé à cette manifestation et ont pu être présents sur le plateau de télévision du Téléthon. Vous trouverez plus de détails dans l'espace adhérents et les photos de l'événement dans la galerie photo.
Merci à ceux qui nous ont représentés et qui ont ainsi pu faire parler encore un peu plus du Craniopharyngiome : le nombre de visiteurs sur ce site internet a considérablement augmenté dans les deux jours qui suivirent le téléthon !
24/05/2007 : Alisson et julie
24/05/2007 : Alisson et julie reportage sur France2
Emission "Toute une histoire" avec Jean-Luc Delarue. Julie 6ans, et Alisson 14 ans, témoignent de leur quotidien.
03/01/2007 : Emma et son Papa
03/01/2007 : reportage sur France 5 dans l'émission "Le magazine de la santé au quotidien".
Emma et son papa témoigne du traitement par protonthérapie.
21/09/2006 : Le parrainage de Nicola Sirkis
21/09/2006 : interview de Nicola Sirkis sur la radio "Le Mouv"
Bande son uniquement.
10/03/2006 : Le quotidien d'amandine
10/03/2006 : Le quotidien d'amandine, reportage sur TF1
Emission "C'est quoi l'amour", le témoignage d'une famille.
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