08/12/2007 : Marche des maladies rares, entrée sur le plateau TV du Téléthon

Comme chaque année, l'Alliance Maladies Rares a organisé à Paris la marche des maladies rares à l'occasion du Téléthon.
Des membres de l'association ont participé à cette manifestation et ont pu être présents sur le plateau de télévision du Téléthon. Vous trouverez plus de détails dans l'espace adhérents et les photos de l'événement dans la galerie photo.


Merci à ceux qui nous ont représentés et qui ont ainsi pu faire parler encore un peu plus du Craniopharyngiome : le nombre de visiteurs sur ce site internet a considérablement augmenté dans les deux jours qui suivirent le téléthon !

24/05/2007 : Alisson et julie reportage sur France2

 Emission "Toute une histoire" avec Jean-Luc Delarue. Julie 6ans, et Alisson 14 ans, témoignent de leur quotidien.

03/01/2007 : reportage sur France 5 dans l'émission "Le magazine de la santé au quotidien".

 Emma et son papa témoigne du traitement par protonthérapie.

21/09/2006 : interview de Nicola Sirkis sur la radio "Le Mouv"

Bande son uniquement.

10/03/2006 : Le quotidien d'amandine, reportage sur TF1

 Emission "C'est quoi l'amour", le témoignage d'une famille.