30/09/2012 : Marathon de Versailles

 

04/12/2010 : Marche des maladies rares

 

Deuxième rencontre "patients - professeurs" à l'occasion de l'assemblée générale 2009 de l'association qui a eu lieu à Paris, à l'Hôpital Robert Debré, le 16 mai 2009.

La réunion a été suivie d'une rencontre ayant pour thèmes principaux la prise en charge de l'obésité, et les problèmes d'intégration sociale liés au handicap.

Les supports des intervenants sont disponibles en téléchargement sur le forum dans l'espace adhérents, dans le sujet "Assemblées Générales".

 

 

Programme de la journée :

10 h Accueil des participants
10 h 30 Assemblée générale avec pour ordre du jour :
- Rapport d'activité et rapport financier pour l'année écoulée ;
- approbation des comptes de l’exercice clos le 31 mars 2009 ;
- actions à court et moyen terme ;
- questions diverses.
11 h Présentation de la loi du 11/02/05 pour l'égalité des droits et des chances des personnes handicapées. Seront abordés :
- la définition du handicap ;
- le rôle et la fonction des MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées) ;
- l'insertion professionnelle (non discrimination et obligation d'emploi) ;
- la scolarisation et l'enseignement.
12 h 30 Les personnes présentes à l'Assemblée Générale sont invitées à un buffet pris sur place.
14 h
à
17 h 30
Exposés :
- Pr Arnaud BASDEVANT, Chef du Service de Nutrition, Hôpital de la Pitié Salpétrière : "Obésité et craniopharyngiome"
- Pr Philippe CHANSON, Chef du Service d'Endocrinologie Métabolisme, Hôpital Kremlin-Bicêtre : "Obésité et déficit hormonal"
- Pr Jean-Pierre MARMUSE, Chef du Service de Chirurgie digestive, Hôpital Bichat : "Chirurgie de l'obésité dans le craniopharyngiome"

07 juin 2008 : des spécialistes du Craniopharyngiome rencontrent nos adhérents !

L'Assemblée Générale du 7 juin 2008 a eu lieu dans un amphithêatre de l'Hopital Robert Debré, mis à notre disposition par le professeur Juliane Léger, responsable du Centre des Maladies Endocriniennes Rares de la Croissance (CRMERC). Ce même jour, le bureau de l'association avait organisé une après-midi d'échanges entre les adhérents et des spécialistes du Craniopharyngiome.


L'ambiance fut studieuse, avec des moments d'intense émotion. La disponibilité des intervenants, la clarté de leurs exposés, et la grande attention manifestée par les adhérents présents furent à l'origine d'une rencontre inoubliable et unique dans l'histoire de la reconnaissance du Craniopharyngiome.

 

 

Programme des interventions de l'après-midi du 7 juin 2008 :

 

- Dr Stéphanie Puget (Service de Neurochirurgie Pédiatrique, Hôpital de Necker Enfants Malades, Paris): Traitement chirurgical du craniopharyngiome, indications et stratégies en 2008;

- Pr Jean-Claude Carel (Service d'Endocrinologie Diabétologie Pédiatrique, Hôpital Robert Debré, Paris): Traitement hormonal substitutif dans le craniopharyngiome chez l'enfant;

- Pr Philippe Chanson (Service d'Endocrinologie Métabolisme, Hôpital de Bicêtre, Kremlin-Bicêtre): Traitement hormonal substitutif dans le craniopharyngiome chez l'adulte;

- Dr Jacques Grill (Département de Cancérologie de l'Enfant et de l'Adolescent, Institut Gustave Roussy, Villejuif): Radiothérapie dans le craniopharyngiome, indications et techniques;

- Dr Claire Alapetite (Institut Curie, Centre de Protonthérapie, Orsay): Apport de la protonthérapie dans le craniopharyngiome.

- Jusqu'à la dernière minute, le Dr Blandine Gatta (Service d'Endocrinologie, Hôpital Haut-Lévêque, Bordeaux) a espéré être présente, mais des raisons indépendantes de sa volonté l'ont empêchée de faire le déplacement. Elle a cependant transmis son intervention au professeur Chanson qui s'en est fait le porte-parole.

Nous renouvelons nos remerciements à tous les participants ainsi qu'au professeur Juliane Léger qui nous a apporté son soutien pour l'organisation de l'Assemblé Générale et de cette rencontre, et qui a rappelé qu'une infirmière du centre de référence était à l'écoute de nos questions.

12/02/2008 : "WAZA" un livre sur le Craniopharyngiome par Michèle Brun

Fichier audio enregistré sur Radio Galaxy.