L'association Craniopharyngiome-solidarité est partenaire de FIRENDO (Filière Maladies Rares Endocriniennes) et s'associe pleinement à son action en faveur de l'amélioration de la prise en charge des patients.

Votre enfant ou vous-même êtes atteint du Craniopharyngiome ?

Ce questionnaire est destiné à connaitre la manière dont vous avez compris l’annonce du diagnostic de la maladie qui vous a été faite afin de pouvoir y apporter des améliorations. Il contient 22 questions qui nécessiteront 10 min pour y répondre.

>> Répondre au questionnaire <<

Merci de votre aide !

Cette enquête est anonyme. Le contenu des réponses à cette enquête ne permet pas d'identifier le répondant. Les données que vous renseignez dans ce questionnaire seront stockés sur le serveur hébergeant le site www.firendo.fr, localisé à Roubaix en France,  jusqu'au 1er novembre 2017, date de clôture de l'enquête.

 

FIRENDO est l’une des 23 filières du Plan National Maladies Rares II, animée
par le Pr Jérôme Bertherat de l’hôpital Cochin à Paris.
Le chef de projet de la filière est Maria Givony.

Les résultats de cette enquête feront l’objet d’un compte rendu dans un
prochain bulletin de l'association.