Parrainage
Nicola Sirkis, leader du groupe Indochine
Sa rencontre avec Valentin l'a sensibilisé au mal dont il souffre. Valentin nous a permis d'entrer en contact avec lui. Merci Valentin ! Merci Nicola !
- Le 21/09/06, Nicola, interviewé sur la radio "Le mouv' ", explique l'origine de son parrainage :
- Le 04/10/06, Nicola Sirkis nous envoie une dédicace- le site internet officiel du groupe Indochine
Valentin et Nicola Sirkis, 6 mars 2007, Toulouse
Contacts
Les contacts email de l'association :
N'utilisez ce formulaire que pour des questions concernant l'association et son fonctionnement.
Nous vous rappelons que l'association est un regroupement de familles concernées par le Craniopharyngiome. Et que, par conséquent, ses membres ne peuvent pas délivrer de diagnostic médical, ni même avoir un avis médical sur les méthodes d'interventions chirurgicales et les thérapies associées.
Les numéros de téléphone de l'association :
Téléphone mobile : 06 28 33 64 74
Répondeur / fax : 09 72 11 37 64
L'adresse email de l'association :
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L'adresse postale du siège de l'association :
Association Craniopharyngiome-Solidarité
6, rue pasteur
65000 TARBES
Dossier "Presse"
A l'attention des professionnels de la communication
Supports en téléchargement
Le "cranio" en quelques mots
Le craniopharyngiome est une tumeur bénigne dans la région hypophysaire du cerveau, qui peut être kystique ou solide.
Le craniopharyngiome représente 10 % des tumeurs cérébrales de l'enfant. Selon les statistiques, il y a chaque année 2,5 nouveau cas pour un million d'enfants. C'est très peu, mais ce sont des statistiques et cela n'avance à rien lorsqu'on est concerné.
Le diagnostic est fait en général entre 8 et 15 ans. Le craniopharyngiome est déjà présent bien avant, mais de petite taille, ne causant aucun problème.
En fait, les craniopharyngiomes ne sont pas de véritables tumeurs cérébrales, mais elles se situent à l'intérieur du crâne, où l'espace est réduit. En plus, elle irritent des structures voisines, comme, par exemple, le nerf optique ou l'hypophyse (voir le système hormonal).Ainsi, les cellules du craniopharyngiome sont déjà dans le crâne à la naissance et elles décident à un moment donné de se multiplier. Lorsqu'elles compriment le nerf optique, elles peuvent entraîner chez l'enfant des troubles visuels. Ceux-ci peuvent être de nature différente : on peut voir les objets en double (diplosie), ou ne pas voir les objets situés sur les côtés (troubles du champ visuel). C'est pour cela que chaque enfant présentant un craniopharyngiome doit consulter un ophtalmologiste.
En dehors de cela, les enfants peuvent être petits, avoir très soif, uriner beaucoup ou avoir une coloration foncée de la peau, en relation avec des problèmes hormonaux.
Lorsque le craniopharyngiome irrite le centre de l'appétit, on peut devenir véritablement obèse, ou plus rarement trop maigre, suivant l'endroit où le centre est stimulé. Comme l'espace dans le crane est réduit, et que le craniopharyngiome augmente de volume, on peut observer des maux de tête, des troubles de la concentration, de la fatigue, de l'agressivité et à un stade plus avancé, des vomissements.
L'association en quelques mots
Nous sommes en 2002. Charles est un petit garçon qui a été opéré en 1995 d'un craniopharyngiome, à l'âge de 6 ans.
Suite à cette intervention, il présente un syndrome hyperphagique (vol de nourriture, d'argent, fugues, stratégies pour se procurer de la nourriture).
En raison de ces troubles, les établissements scolaires ne souhaitent pas l'accueillir. Les parents, désorientés, abandonnés, se raccrochent enfin à un nouvel espoir : il existe en allemagne, une clinique spécialisée...Nous, parents de Charles et amis, nous nous sommes regroupés pour d'abord recenser d'autres cas éventuels d'hyperphagie suite à une opération.
Pour pouvoir disposer de plus d'influence et surtout de reconnaissance auprès des instances officielles, quelles soient médicales ou politiques, il nous est apparu nécessaire de déclarer officiellement notre regroupement.
Cette association à but non lucratif (loi 1901) a pour objet de mettre en contact les familles concernées par le craniopharyngiome, les informer et organiser une entraide. Elle souhaite mener des opérations d'information et de sensibilisation au niveau européen avec l'aide de l'association allemande Kraniopharyngeom Gruppe.
Le 28 avril 2004, M. Philippe Salva, père de Charles, devient président de l'association à but non lucratif 'Craniopharyngiome-Solidarité' déclarée à la préfecture de Tarbes (Hautes-Pyrénées).
Les actions de l'association
- la reconnaissance officielle du Craniopharyngiome en tant que maladie rare,
- a participé à la création du Centre de Référence des Maladies Rares Endocriniennes de la Croissance à l'hopital Robert Debré, à Paris,
- bénéficie d'une relation priviligiée avec le CRMREC pour informer les adhérents sur des questions précises,
- organise des rencontres entre familles pour améliorer le soutien par l'entraide,
- informe les médecins, chirurgiens, hôpitaux, neurochirurgiens, enseignants, ... toutes les personnes qui peuvent ne pas percevoir la dimension de la maladie,
- dispose d'un comité scientifique qui participe à des congrès internationaux pour informer et s'informer,
- ...
Une "première" en france
L'Assemblée Générale du 7 juin 2008 a eu lieu dans un amphithêatre de l'Hopital Robert Debré, mis à notre disposition par le professeur Juliane Léger, responsable du Centre des Maladies Endocriniennes Rares de la Croissance (CRMERC). Ce même jour, le bureau de l'association avait organisé une après-midi d'échanges entre les adhérents et des spécialistes du Craniopharyngiome.
L'ambiance fut studieuse, avec des moments d'intense émotion. La disponibilité des intervenants, la clarté de leurs exposés, et la grande attention manifestée par les adhérents présents furent à l'origine d'une rencontre inoubliable et unique dans l'histoire de la reconnaissance du Craniopharyngiome.Programme des interventions de l'après-midi du 7 juin 2008 :
- Dr Stéphanie Puget (Service de Neurochirurgie Pédiatrique, Hôpital de Necker Enfants Malades, Paris): Traitement chirurgical du craniopharyngiome, indications et stratégies en 2008;
- Pr Jean-Claude Carel (Service d'Endocrinologie Diabétologie Pédiatrique, Hôpital Robert Debré, Paris): Traitement hormonal substitutif dans le craniopharyngiome chez l'enfant;
- Pr Philippe Chanson (Service d'Endocrinologie Métabolisme, Hôpital de Bicêtre, Kremlin-Bicêtre): Traitement hormonal substitutif dans le craniopharyngiome chez l'adulte;
- Dr Jacques Grill (Département de Cancérologie de l'Enfant et de l'Adolescent, Institut Gustave Roussy, Villejuif): Radiothérapie dans le craniopharyngiome, indications et techniques;
- Dr Claire Alapetite (Institut Curie, Centre de Protonthérapie, Orsay): Apport de la protonthérapie dans le craniopharyngiome.
- Jusqu'à la dernière minute, le Dr Blandine Gatta (Service d'Endocrinologie, Hôpital Haut-Lévêque, Bordeaux) a espéré être présente, mais des raisons indépendantes de sa volonté l'ont empêchée de faire le déplacement. Elle a cependant transmis son intervention au professeur Chanson qui s'en est fait le porte-parole.
Nous renouvelons nos remerciements à tous les participants ainsi qu'au professeur Juliane Léger qui nous a apporté son soutien pour l'organisation de l'Assemblé Générale et de cette rencontre, et qui a rappelé qu'une infirmière du centre de référence était à l'écoute de nos questions.
Les objectifs de l'association
- faire en sorte que la maladie rare soit connue de tous ceux qui peuvent être amenées à comprendre une personne opérée d'un craniopharyngiome,
- imaginer une structure d'accueil spécialisée pour les personnes qui, malheureusement, gardent des séquelles de l'opération.
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Le parrainage en quelques mots
Le 20 mars 2005, Paulo Coelho - l'auteur de "l'alchimiste" - accepte de devenir le parrain de l'association.
En septembre 2006, Nicola Sirkis, le leader du groupe rock Indochine devient parrain de l'association.
Les Forums de l'association
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Archives
Jusqu'en novembre 2004, l'association utilisait un forum très simple et gratuit, mais qui ne nous permettait plus de recevoir autant de messages. Nous avons choisi de vous offrir un forum professionnel mais nous trouvions dommage de perdre tous les messages de l'ancien forum car ils constituent une vraie base d'information et une collection de témoignages.
Nous avons donc récupéré tous les messages de cet ancien forum dans un fichier PDF de 191 pages que nous mettons ici à votre disposition : ancien_forum.pdf (2 179 Ko)
Liens utiles
Maladies Rares Info Services : dispositif de téléphonie dédié aux maladies rares ayant pour mission l'écoute, l'information et l'orientation des malades, de leurs proches et des professionnels de santé.
- n°Azur 0 810 63 19 20 (prix d'un appel local), de 9h à 18h du lundi au vendredi,
- courriel : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.,
- courrier : Maladies Rares Info Services - Plateforme Maladies Rares - 102, rue Didot - 75014 Paris
- site internet : http://www.maladiesraresinfo.org/
La demande de reconnaissance du handicap
Mise à jour du 05-02_2017
Pour déterminer le taux de handicap et les besoins de compensation, la CDAPH utilise le GUIDE-BAREME POUR L’ÉVALUATION DES DÉFICIENCES ET INCAPACITÉS DES PERSONNES HANDICAPÉES.
Le certificat médical et le projet de vie : les outils disponibles. Ce sont les documents essentiels à bien compléter pour démontrer le niveau de handicap et les besoins de compensation. Vous pouvez utiliser tous les documents proposés sur le site : http://www.place-handicap.fr/spip.php?article2 qui nous paraît complet.
Guide «l’accueil et l’accompagnement des personnes en situation de handicap psychique» sur le site de l’UNCCAS : http://accessibilite-universelle.apf.asso.fr/media/02/00/264965138.pdf
Le projet de vie
Pour vous aider vous pouvez utiliser des questionnaires dont on peut trouver diverses variantes sur les sites de certaines MDPH, dont celui de Place handicap.
http://www.unafam13.org/questionnaires-aide-pour-dossier-mdph/
Sites à connaitre, réseau solidaire
L'ADAPT - Association pour l'insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées.
http://www.ladapt.net/Le site du service d'endocrinologie et médecine de la reproduction du Groupe Hospitalier Pitié Salpétrière à Paris.
http://endocrinologie-reproduction-paris.com/Site internet de la journée mondiale des Maladies Rares.
http://www.rarediseaseday.orgEURORDIS est une fédération d'associations de malades et d?individus actifs dans le domaine des maladies rares. Elle a pour ambition d?améliorer la qualité de vie de toutes les personnes vivant avec une maladie rare en Europe.
http://www.eurordis.org/frIntegrascol
Integrascol est un site destiné aux enseignants et aux professionnels de l?éducation amenés à accueillir des enfants malades et/ou handicapés.
http://www.integrascol.fr/Centre de référence des maladies rares d'origine hypophysaire.
Hopitaux de Marseille
http://www.ap-hm.fr/defhySOLIDARITE HANDICAP, autour des maladies rares
Association qui soutient dans la mesure de ses possibilités et de ses moyens logistiques, les handicapés en lien avec une maladie rare et/ou orpheline, à mieux vivre leur handicap, à gérer leur quotidien et les inconvénients que cela entraine.
http://www.solhand-maladiesrares.orgPortail des maladies rares et des médicaments orphelins.
Beaucoup d'informations sur ce site international !
http://www.orphanet.net"Centre de Référence des Maladies Endocriniennes Rares de la Croissance" (CRMERC)
- http://crmerc.aphp.fr- (24/01/2007)Association pour le soutien aux enfants atteints de leucémie ou de cancer et à leurs familles.
- http://www.source-vive.org - (24/03/2007)VIVRE FM est une radio associative destinée aux personnes handicapées et à tous ceux concernés par le handicap et l’exclusion.
- http://www.vivrefm.com - (24/03/2007)L’association Petits Princes a pour objectif de soutenir les enfants gravement malades, en construisant avec eux un projet de vie à partir de leur imaginaire.
- www.petitsprinces.com- (12/08/2006)L'association "Tête en l'air" est une association de parents d'enfants qui sont ou ont été suivis en Neurochirurgie. Son objectif est de guider l'enfant et sa famille dans sa réinsertion familiale, scolaire, sociale et professionnelle .
- teteenlair.asso.fr - (10/03/2007)Connaissez-vous la "méthode Feuerstein" ?
Il s'agit "d'apprendre à apprendre" dans le but de :
* développer les capacités d’adaptation
* prévenir les difficultés d’apprentissage
* remédier aux dysfonctionnements intellectuels.
- www.javance.org - (10/04/2006)- La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions d’information, de formation, d’entraide, de revendication et de recherche... - www.alliance-maladies-rares.org - (10/02/2006 ) - Association allemande d'entraide pour les cranio - Association Grandir, Association des Parents d'Enfants ayant des Problèmes de Croissance. - Clinical trials and noteworthy treatments for brain tumors
Documentation
Catalogue et Index des Sites Médicaux Francophones. Ce catalogue s'adresse en priorité aux professionnels de santé. On y trouve également des informations destinées aux patients et à leurs familles.
- http://www.cismef.org - (07/02/2008)- Orphanet Journal of Rare Diseases
Mise au point complète et très récente sur le Craniopharyngiome par un comité de professeurs français présents à Istanbul les 28 et 29 avril 2007, à la première Conférence de Consensus sur le Craniopharyngiome, et réunissant les meilleurs experts internationaux (Compte-rendu sur le forum, dans l'espace "adhérents". Elle a été écrite pour Orphanet.
http://www.ojrd.com/content/2/1/18- Medline Medical Encyclopedia - En savoir plus avec Doctissimo - Health Directory - Archives of pediatrics and adolescent medicine - JOHNS HOPKINS Radiosurgery Craniopharyngioma News
Intégration Scolaire
Association pour la Recherche, Pour l'Éducation et l'Insertion des Jeunes Épileptiques : Dossier sur l'intégration scolaire : www.arpeije.org/scolarite (14/01/2004 )
Forums
- The Healing Exchange BRAIN TRUST - Association Grandir, Association des Parents d'Enfants ayant des Problèmes de Croissance.
Recherche Médicale
Serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès pour tous publics. Sur l'initiative de l'INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) : www.orpha.net (16/09/2004 )
Aide aux personnes handicapées
Secrétariat d'état aux personnes handicapées.
Reconnaissance et aides financières : www.handicap.gouv.fr (03/09/2004 )
Autres liens utiles
- www.druese.at - www.kraniopharyngeom.ch - www.glandula-online.de
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