Projet de recherche sur le Craniopharyngiome
Appel à dons pour participer au financement d’un projet de recherche innovant sur le Craniopharyngiome
Notre Association vient d’être sollicitée pour participer au financement d’un projet de recherche innovant. Il s’agit d’étudier la tolérance et l’efficacité d’une thérapie combinée dans le traitement du craniopharyngiome nouvellement diagnostiqué ou récurrent chez les enfants et les jeunes adultes (essentiellement prévention des récidives et amélioration de la qualité de vie).
Cette étude internationale est pilotée en France par l’Institut Curie sous la responsabilité du Pr François Doz. Elle débutera au premier trimestre 2025. Bien qu'elle soit menée en France, ses avancées bénéficieront à tous, indépendamment du pays de résidence. Il est possible que de telles opportunités ne se représentent que dans 10 ou 20 ans, ou même jamais, c'est donc maintenant que TOUT se joue.
L’Association a fait le choix de s’engager financièrement dans ce projet pour un montant de 10 000 euros. L’appel que nous vous lançons permettra de compléter cet apport, témoignant de l’intérêt porté par les familles à la recherche scientifique.
Chaque don, quel que soit sa hauteur, est précieux, et sera reversé intégralement à l’équipe du Pr François Doz pour cette cause essentielle.
Ensemble, nous pouvons faire une réelle différence. Ne sous-estimez pas l'impact de votre contribution.
Associez-vous à nous pour aider la Recherche à faire avancer la Science Médicale sur le Craniopharyngiome via ce formulaire : https://www.helloasso.com/associations/craniopharyngiome-solidarite/collectes/projet-de-recherche-craniopharyngiome
Ou envoyez votre don par chèque à l'adresse :
Association Craniopharyngiome-solidarité
6, rue Pasteur
65000 Tarbes
L'association étant reconnue d'intérêt général, il vous sera délivré un reçu fiscal vous permettant de profiter d'une réduction d'impôt sur le revenu.
Nous vous remercions sincèrement pour votre engagement à nos côtés pour permettre à ce projet d'avancer.
Avec toute notre gratitude et notre dévouement,
Le Bureau.
Première visite
Avant d'explorer ce site internet plus en avant, il faut que vous soyez convaincu de deux choses :
- Les manifestations du Craniopharyngiome, avant traitement, et après traitement, sont variables d'une personne à l'autre. Et si vous lisez par la suite des informations qui vous paraissent alarmantes, dites-vous bien qu'elles ne s'appliqueront pas nécessairement à votre cas. Chaque personne est différente, et le simple fait que vous soyez correctement informé peut faire la différence.
- Vous trouverez encore sur internet des articles qui donnent une descrition catastrophiste du Craniopharyngiome. Ces publications datent d'il y a quelques années, et les choses ont beaucoup changé depuis.
Tout ne sera pas facile à lire, à comprendre, et à vivre. Mais vous n'êtes pas seuls. Vous avez trouvé ici une association de bénévoles et de familles qui pourront vous aider, vous informer autant que possible, et avec qui vous pourrez échanger et partager.
Bienvenue.
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Conformément à son objectif, l'association propose un espace de discussion entre familles, patients, et membres de l'association. Posez vos questions, donnez vos réponses, et soutenez ceux qui ont besoin d'aide...
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