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Maladies Rares Info Services : dispositif de téléphonie dédié aux maladies rares ayant pour mission l'écoute, l'information et l'orientation des malades, de leurs proches et des professionnels de santé.

  • n°Azur 0 810 63 19 20 (prix d'un appel local), de 9h à 18h du lundi au vendredi,
  • courriel : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.,
  • courrier : Maladies Rares Info Services - Plateforme Maladies Rares - 102, rue Didot - 75014 Paris
  • site internet : http://www.maladiesraresinfo.org/

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La demande de reconnaissance du handicap

Mise à jour du 05-02_2017

Pour déterminer le taux de handicap et les besoins de compensation, la CDAPH utilise le GUIDE-BAREME POUR L’ÉVALUATION DES DÉFICIENCES ET INCAPACITÉS DES PERSONNES HANDICAPÉES.

https://www.legifrance.gouv.fr/affichCodeArticle.do?cidTexte=LEGITEXT000006074069&idArticle=LEGIARTI000019325262&dateTexte=&categorieLien=cid

Le certificat médical et le projet de vie : les outils disponibles.

Ce sont les documents essentiels à bien compléter pour démontrer le niveau de handicap et les besoins de compensation. Vous pouvez utiliser tous les documents proposés sur le site : http://www.place-handicap.fr/spip.php?article2 qui nous paraît complet.

Guide «l’accueil et l’accompagnement des personnes en situation de handicap psychique» sur le site de l’UNCCAS :

http://accessibilite-universelle.apf.asso.fr/media/02/00/264965138.pdf

Le projet de vie

Pour vous aider vous pouvez utiliser des questionnaires dont on peut trouver diverses variantes sur les sites de certaines MDPH, dont celui de Place handicap.

http://www.unafam13.org/questionnaires-aide-pour-dossier-mdph/

 

Sites à connaitre, réseau solidaire

L'ADAPT - Association pour l'insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées.
http://www.ladapt.net/
Le site du service d'endocrinologie et médecine de la reproduction du Groupe Hospitalier Pitié Salpétrière à Paris.
http://endocrinologie-reproduction-paris.com/
Site internet de la journée mondiale des Maladies Rares.
http://www.rarediseaseday.org
EURORDIS est une fédération d'associations de malades et d?individus actifs dans le domaine des maladies rares. Elle a pour ambition d?améliorer la qualité de vie de toutes les personnes vivant avec une maladie rare en Europe.
http://www.eurordis.org/fr
Integrascol
Integrascol est un site destiné aux enseignants et aux professionnels de l?éducation amenés à accueillir des enfants malades et/ou handicapés.
http://www.integrascol.fr/
Centre de référence des maladies rares d'origine hypophysaire.
Hopitaux de Marseille
http://www.ap-hm.fr/defhy
SOLIDARITE HANDICAP, autour des maladies rares
Association qui soutient dans la mesure de ses possibilités et de ses moyens logistiques, les handicapés en lien avec une maladie rare et/ou orpheline, à mieux vivre leur handicap, à gérer leur quotidien et les inconvénients que cela entraine.
http://www.solhand-maladiesrares.org
Portail des maladies rares et des médicaments orphelins.
Beaucoup d'informations sur ce site international !
http://www.orphanet.net
"Centre de Référence des Maladies Endocriniennes Rares de la Croissance" (CRMERC)
- http://crmerc.aphp.fr- (24/01/2007)  
Association pour le soutien aux enfants atteints de leucémie ou de cancer et à leurs familles.
- http://www.source-vive.org - (24/03/2007)
VIVRE FM est une radio associative destinée aux personnes handicapées et à tous ceux concernés par le handicap et l’exclusion.
- http://www.vivrefm.com - (24/03/2007)
L’association Petits Princes a pour objectif de soutenir les enfants gravement malades, en construisant avec eux un projet de vie à partir de leur imaginaire.
- www.petitsprinces.com- (12/08/2006)
L'association "Tête en l'air" est une association de parents d'enfants qui sont ou ont été suivis en Neurochirurgie. Son objectif est de guider l'enfant et sa famille dans sa réinsertion familiale, scolaire, sociale et professionnelle .
- teteenlair.asso.fr - (10/03/2007)
Connaissez-vous la "méthode Feuerstein" ?
Il s'agit "d'apprendre à apprendre" dans le but de :
* développer les capacités d’adaptation
* prévenir les difficultés d’apprentissage
* remédier aux dysfonctionnements intellectuels.
- www.javance.org - (10/04/2006)
- La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions d’information, de formation, d’entraide, de revendication et de recherche... - www.alliance-maladies-rares.org - (10/02/2006 )
- Association allemande d'entraide pour les cranio 
- Association Grandir, Association des Parents d'Enfants ayant des Problèmes de Croissance.
- Clinical trials and noteworthy treatments for brain tumors

 

Documentation

Catalogue et Index des Sites Médicaux Francophones. Ce catalogue s'adresse en priorité aux professionnels de santé.  On y trouve également des informations destinées aux patients et à leurs familles.
- http://www.cismef.org - (07/02/2008)
- Orphanet Journal of Rare Diseases
Mise au point complète et très récente sur le Craniopharyngiome par un comité de professeurs français présents à Istanbul les 28 et 29 avril 2007, à la première Conférence de Consensus sur le Craniopharyngiome, et réunissant les meilleurs experts internationaux (Compte-rendu sur le forum, dans l'espace "adhérents". Elle a été écrite pour Orphanet.
http://www.ojrd.com/content/2/1/18
- Medline Medical Encyclopedia
- En savoir plus avec Doctissimo
- Health Directory
- Archives of pediatrics and adolescent medicine
- JOHNS HOPKINS Radiosurgery Craniopharyngioma News

 

Intégration Scolaire

Association pour la Recherche, Pour l'Éducation et l'Insertion des Jeunes Épileptiques : Dossier sur l'intégration scolaire : www.arpeije.org/scolarite (14/01/2004 )

 

Forums

- The Healing Exchange BRAIN TRUST
- Association Grandir, Association des Parents d'Enfants ayant des Problèmes de Croissance.

 

Recherche Médicale

Serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès pour tous publics. Sur l'initiative de l'INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) : www.orpha.net (16/09/2004 )

 

Aide aux personnes handicapées

Secrétariat d'état aux personnes handicapées.
Reconnaissance et aides financières : www.handicap.gouv.fr (03/09/2004 )

 

Autres liens utiles

- www.druese.at
- www.kraniopharyngeom.ch
- www.glandula-online.de

 

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