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Pour pouvoir disposer de plus d'influence et surtout de reconnaissance auprès des instances officielles, quelles soient médicales ou politiques, il nous est apparu nécessaire de déclarer officiellement notre regroupement.


Cette association à but non lucratif (loi 1901) a pour objet de mettre en contact les familles concernées par le craniopharyngiome, les informer et organiser une entraide. Elle souhaite mener des opérations d'information et de sensibilisation au niveau européen avec l'aide de l'association allemande Kraniopharyngeom Gruppe.


Le 28 avril 2004, M. Philippe Salva, père d'un enfant opéré d'un craniopharyngiome, déclare la création de l'association à but non lucratif 'Craniopharyngiome-Solidarité' à la préfecture de Tarbes (Hautes-Pyrénées). Il en est le président.
Vous pouvez retrouver l'annonce de cette déclaration sur le site internet du journal officiel , à la rubrique 'annonces publiées' (voir l'annonce du 22 mai au JO).

Le 28 juillet 2004, grâce aux cotisations versées par ses adhérents, l'association ouvre son site Internet avec une adresse à son nom : "craniopharyngiome-solidarite.org".

Le 15 septembre 2004, elle publie une plaquette informative en téléchargement sur son site dans le but de faire connaître l'association et la maladie.

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