Nous relayons ici une demande de la part du Réseau Européen de Référence pour les maladies rares endocriniennes (ENDO-ERN) :

Dans le cadre du Réseau Européen de Référence pour les maladies rares endocriniennes (ENDO-ERN), nous menons actuellement une enquête auprès des patients et aimerions en savoir plus sur la nature et l'étendue des informations auxquelles ils ont accès.

https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/EN ... nts-Survey

L'enquête est rédigée en anglais, français, italien, allemand et néerlandais et vous pouvez sélectionner la langue dans le coin supérieur droit (trois lignes horizontales).

L'enquête est ouverte jusqu'au lundi 16 avril 2018.