Projet de recherche sur le Craniopharyngiome
Vous êtes formidables !
Appel à dons pour participer au financement d’un projet de recherche innovant sur le Craniopharyngiome : la collecte s'est termninée le 31 décembre.
Vous avez répondu présents à l'appel à dons que nous vous avons proposé !
Il y a 20 ans naissait l’association Craniopharyngiome Solidarité sous l’impulsion de familles concernées par la maladie, soucieuses de s’entraider et partager.
Grâce à votre soutien, nous pouvons désormais franchir une étape supplémentaire et participer au financement d’un projet de recherche ciblé sur le craniopharyngiome.
Votre mobilisation, au delà de nos espérances, nous a ému, nous vous en remercions sincèrement.
Nous allons transmettre ces fonds au Professeur François Doze, Directeur de l'institut Curie directement, soit ces 15 075 euros auxquels nous ajoutons 10 000 euros et un peu plus de 1 000 euros reçus en chèques (montant restant à préciser très vite).
Première visite
Avant d'explorer ce site internet plus en avant, il faut que vous soyez convaincu de deux choses :
- Les manifestations du Craniopharyngiome, avant traitement, et après traitement, sont variables d'une personne à l'autre. Et si vous lisez par la suite des informations qui vous paraissent alarmantes, dites-vous bien qu'elles ne s'appliqueront pas nécessairement à votre cas. Chaque personne est différente, et le simple fait que vous soyez correctement informé peut faire la différence.
- Vous trouverez encore sur internet des articles qui donnent une descrition catastrophiste du Craniopharyngiome. Ces publications datent d'il y a quelques années, et les choses ont beaucoup changé depuis.
Tout ne sera pas facile à lire, à comprendre, et à vivre. Mais vous n'êtes pas seuls. Vous avez trouvé ici une association de bénévoles et de familles qui pourront vous aider, vous informer autant que possible, et avec qui vous pourrez échanger et partager.
Bienvenue.
Les forums de l'association
Conformément à son objectif, l'association propose un espace de discussion entre familles, patients, et membres de l'association. Posez vos questions, donnez vos réponses, et soutenez ceux qui ont besoin d'aide...
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