Dans le cadre de l’élaboration d’un consensus sur la prise en charge du craniopharyngiome, sous l’égide de la SFE (Société Française d’Endocrinologie), nous vous proposons de répondre à un questionnaire sur les aspects médico-sociaux de cette prise en charge.

Nous vous invitons à répondre nombreux à cette enquête (de façon anonyme) en 9 questions, qui permettra de mieux identifier les points à améliorer.

Merci de votre participation.
ATTENTION : ce questionnaire étant ANONYME, veillez à ne répondre qu'une fois par personne concernée par le craniopharyngiome !

>> Accédez au questionnaire en cliquant ici <<

 

Chers adhérents, adhérentes,

 
Les10 & 11 juin 2023, l’Association Craniopharyngiome Solidarité organisera un week-end familial au Centre ETHIC ETAPES LE CART à Sommières (30250)https://lecart.net
 
Pour la mise en place de ce projet, il nous faut estimer approximativement le nombre de participants. Pour cela, nous vous adressons ci-dessous un questionnaire, qui ne vous engage aucunement, mais qui nous permettra d’étudier les meilleures conditions.
 
Nous vous remercions de bien vouloir y répondreavant le 30 novembre 2022.
 


Le site ORPHANET propose un nouveau guide pratique à télécharger ici.

Ce nouveau guide gratuit, publié en décembre 2019 est très complet ! A consulter !

L'Assemblée Générale 2020 se déroulera le week-end du 6-7 juin sous la forme d'un week-end de rencontres et de partages dans un endroit où nous avons l'habitude profiter de bons moments ensemble, au soleil, et une année sur deux :

 

Domaine Saint Pancrace

30134 PONT SAINT ESPRIT

Coordonnées GPS : 44.269054,4.62614

domaine saint pancrace

 

Toutes informationspour les accès ici -> http://domainepancrace-adpjuniors.com/acces.html

Contacts et téléphones ici -> http://domainepancrace-adpjuniors.com/nous-contacter.html

L'Assemblée Générale 2019 se déroulera le samedi 1er juin à l'Hôpital Robert Debré.

Réservez d'ores et déjà cette date sur vos calendriers ! Les adhérents de l'association recevront leur convocation avec le détail de la journée.